Never stop dreaming

LET'S BEAT NF is de organisatie die de zeldzame ziekte Neurofibromatose de wereld uit wil helpen. We weten wat er wereldwijd gebeurt op onderzoeksgebied en initiëren en financieren hier in Nederland spectaculair en baanbrekend onderzoek. We moedigen mensen aan om altijd te blijven dromen. En zijn ervan overtuigd dat onze droom gaat uitkomen. 

 

 

Instelling

Stichting Neurofibromatose | LET'S BEAT NF 

 

Doelstelling

Het werven van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte Neurofibromatose.

 

Bestuurders en functies

 

laag53

Hubert van Wensen
Voorzitter
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

laag53

Yvette Eveleens
Bestuurslid
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

laag53

Saskia Dekker
Bestuurslid
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

laag53

Peter Jan Weterings
Penningmeester
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

 

Medisch Advies Raad

Prof. dr. Annemieke Aartsma-Rus (LUMC)
Prof. dr. Paul Savelkoul (MUMC)

 

Beleidsplan

LET'S BEAT NF richt zich op fondsenwerving, die aangewend worden voor wetenschappelijk onderzoek naar NF. Tegelijkertijd werken ook aan meer bekendheid van NF. Het een is nodig voor het ander.

Om te groeien en voor een effectieve bedrijfsvoering is het nodig om een klein deel van de gelden in zetten voor marketing en bezoek van medisch relevante congressen.

 

Fondsen worden geworven door allerlei activiteiten van de stichting, door mensen die direct of indirect met NF te maken hebben en via het eigen netwerk van de bestuurders. Het vermogen van de instelling wordt beheerd door de bestuurders, in de eerste plaats door de penningmeester. De fondsen zullen worden aangewend voor wetenschappelijk onderzoek en meer bekendheid van NF. De onderzoeken worden beoordeeld door onafhankelijke medisch specialisten.

 

Verslag van uitgevoerde activiteiten

In 2015 zijn er succesvol fondsen geworven, die zullen worden aangewend voor wetenschappelijk onderzoek en verdere bekendmaking van NF. Er is een Facebook pagina opgezet, waarbij acties zijn gevoerd om de bekendheid van NF te vergroten. In 2016 is de website live gegaan, zijn er fondsen geworven en heeft de stichting het Lamotrigine onderzoek in het Erasmus MC mogelijk gemaakt. In 2017 is er verder gewerkt aan bekendheid en geld voor wetenschappelijk onderzoek. De stichting heeft het MicroRNA ‘kanker’ onderzoek van dr. Erik Wiemer in het Erasmus MC kunnen funden. In 2018 werd Stichting NF gekozen tot het landelijke doel van Ladies Circle Nederland. 73 serviceclubs door heel Nederland zetten zich 2 jaar lang in voor NF en halen met allerlei acties geld op voor het MEK-onderzoek van Dr. Walter Taal in het Erasmus MC. In 2019 is er verder gewerkt aan meer bekendheid en meer geld voor onderzoek. In 2020 heeft de stichting het Organoïds onderzoek in het Prinses Máxima Centrum kunnen starte, evenals het MEK-remmers onderzoek in het Erasmus MC. Ze heeft de cheque van de Ladies Circle Nederland ontvangen. Sinds 2020 noemen we onszelf LET'S BEAT NF. Deze (roep)naam sluit beter aan bij de energie en ambitie die we als stichting hebben en is ook beter te onthouden. 

 

 

RSIN
854398417

Post/bezoekadres
Duivenvoordestraat 40
2341 JE Oegstgeest

Beloningsbeleid bestuurders
De bestuurders krijgen geen beloning. Alleen onkosten worden vergoed.