38 'NF Heroes' deden mee aan The Color Run in Utrecht en haalden er 6000 euro mee op voor wetenschappelijk onderzoek. Het waren 5 'Happiness kilometers' waarbij iedereen 'full color' eindigde. Een mooi evenement met een voor de stichting fantastische opbrengst. Dank aan alle deelnemers en sponsors!

Neuro-oncoloog Walter Taal van het Erasmus MC trekt de Let's beat NF! bokshandschoenen aan. Hij zal het onderzoek leiden naar de behandeling van plexiforme neurofibromen. Een onderzoek dat de Ladies Circles gaan proberen te funden. Bij veel NF patiënten komen plexiforme neurofibromen voor, het zijn een van de meest risicovolle gezwellen bij NF. Ze geven allerlei ellende. Er is tot nu toe nog geen behandeling voor deze neurofibromen. Lees meer over dit onderzoek op deze site.

Stichting NF was in Parijs om de Internationale Neurofibromatose conferentie te bezoeken. Een goede plek om weer een beter beeld te krijgen van wat er wereldwijd speelt op het gebied van onderzoek en om nieuwe contacten op te doen. Op de foto (van links naar rechts) bestuurslid Saskia Dekker-Tieleman van de stichting, Prof. dr. Victor Felix Mautner uit Hamburg, Prof. dr. Eric Legius uit Leuven, Neurology Resident Thijs van der Vaart van het Erasmus MC en Irene Caubo-Damen van de NFVN.

Afgelopen jaar werden we gekozen als landelijk doel voor de komende 2 jaar van Ladies Circle Nederland. En het eerste half jaar kwamen de circles al meteen massaal in actie voor NF. Fantastisch om het enthousiasme van deze service club te zien en om te zien hoe de bekendheid van NF groeit in het land. Over 1,5 jaar weten we hoe groot het bedrag op de cheque is geworden. Maar we voelen ons nu al een winnaar!

Yvette Eveleens treedt toe tot het bestuur van Stichting NF. Yvette heeft zelf NF en gaat al lang voorop in de strijd. Ze is al meerdere keren in de media verschenen om haar verhaal en dat van NF te doen. Zo stond ze o.a. in de Linda en deed ze mee aan het TV programma 'The beauty and the beast'.

Op initiatief en naar een idee van bestuursleden Saskia Tieleman-Dekker en André Teelen van de stichting gaat er een onderzoek van start dat de wortel van NF aanpakt. Dat gebeurt nog nergens in de wereld voor zover wij weten.Professor Erik Wiemer en masterstudent Sander van der Ven van het Erasmus MC nemen hierin de leiding. In dit onderzoek willen we kijken hoe we het eiwit neurofibrine kunnen activeren, om zo de negatieve effecten van het gemuteerde NF1-gen teniet te doen. Zo kunnen we NF stoppen. Binnenkort meer hierover.

NF Conference San Francisco 21 – 24 september 2019

‘You’ve to do things differently!’

– Vic –

Met deze ‘opdracht’ werd het congres afgesloten door de gerenommeerde Dr. Victor Riccardi, die al 42 jaar van zijn leven heeft toegewijd aan NF.

Een heldere boodschap, die ik meteen omarm. Voor mij namelijk de spijker op z’n kop.