In een competitie met de Linda Foundation is op zaterdag 2 juni j.l. Stichting Neurofibromatose gekozen als nieuw landelijk doel van Ladies' Circles Nederland. We volgen daarmee Make-A-Wish op. De komende 2 jaar zullen alle Ladies' Circles in Nederland zich inzetten voor NF. Op de foto voorzitter Hubert van Wensen omringd door 320 vrouwen. Daadwerkelijk een fantastisch moment!
Naast de vele toneelstukken en musicals als Les Misérables, Saturday Night Fever, Hair en Soldaat van Oranje, ken je Oren ook van verschillende TV- en radioprogramma's. En natuurlijk als 'Prins Hans' in de Disney kraker 'Frozen'.
Niemand die zoveel films en sterren ziet als René Mioch, hij reist er nog steeds de hele wereld voor over. Maar onlangs werd hij geconfronteerd met een wel heel bijzondere film, die van de 9-jarige Noëlle. Met wie wij mee mochten naar het Sophia Kinderziekenhuis.
ClearChannel uit Oegstgeest heeft het mogelijk gemaakt dat we een billboard konden inzetten op een van de drukste punten in Nederland, bij de Brieneroord brug in Rotterdam. Zo'n 2 miljoen voorbijgangers zagen dat NF 'de grootste kleine ziekte' is en gaf Yvette Eveleens letterlijk de ziekte een gezicht.
38 'NF Heroes' deden mee aan The Color Run in Utrecht en haalden er 6000 euro mee op voor wetenschappelijk onderzoek. Het waren 5 'Happiness kilometers' waarbij iedereen 'full color' eindigde. Een mooi evenement met een voor de stichting fantastische opbrengst. Dank aan alle deelnemers en sponsors!
Neuro-oncoloog Walter Taal van het Erasmus MC trekt de Let's beat NF! bokshandschoenen aan. Hij zal het onderzoek leiden naar de behandeling van plexiforme neurofibromen. Een onderzoek dat de Ladies Circles gaan proberen te funden. Bij veel NF patiënten komen plexiforme neurofibromen voor, het zijn een van de meest risicovolle gezwellen bij NF. Ze geven allerlei ellende. Er is tot nu toe nog geen behandeling voor deze neurofibromen. Lees meer over dit onderzoek op deze site.
Stichting NF was in Parijs om de Internationale Neurofibromatose conferentie te bezoeken. Een goede plek om weer een beter beeld te krijgen van wat er wereldwijd speelt op het gebied van onderzoek en om nieuwe contacten op te doen. Op de foto (van links naar rechts) bestuurslid Saskia Dekker-Tieleman van de stichting, Prof. dr. Victor Felix Mautner uit Hamburg, Prof. dr. Eric Legius uit Leuven, Neurology Resident Thijs van der Vaart van het Erasmus MC en Irene Caubo-Damen van de NFVN.