Vrijdag 9 september mochten we mee met Noëlle, die voor haar chemokuur naar het Sophia Kinderziekenhuis moest. Bij Noëlle werd 2 jaar geleden NF ontdekt. Ze heeft moeite op school (gaat sinds dit jaar naar sociaal basisonderwijs) en heeft tumoren in haar hoofd. We hebben filmopnames gemaakt van haar ochtend in het ziekenhuis.

Afgelopen vrijdag konden we opnieuw een cheque aanbieden aan Prof. dr. Ype Elgersma in het Erasmus MC in Rotterdam. In korte tijd heeft Stichting Neurofibromatose in totaal 45.000 euro aan donaties weten binnen te halen en heeft ze daarmee mogelijk gemaakt dat professor Elgersma zijn onderzoek naar de werking van het middel Lamotrigine bij patiënten met NF kan afmaken. Fantastisch nieuws, waarbij we iedereen bedanken die dit mede heeft mogelijk gemaakt!

Op woensdag 1 april ging bij Het Beleg van Oegstgeest de horeca-actie Café-au-Let’s beat NF! van start, waarbij er van iedere bestelde café-au-lait 40 eurocent naar Stichting Neurofibromatose gaat. Dat geld komt geheel ten goede aan wetenschappelijk onderzoek. Door de vele café-au-lait vlekken op de huid bij mensen met NF wordt de ziekte vaak ontdekt.

André Teelen en Hubert van Wensen van Stichting Neurofibromatose trekken de Let's beat NF! bokshandschoenen aan als symbool voor het nieuwe onderzoeksproject dat de stichting gaat steunen en proberen te funden. Het betreft een onderzoek naar de relatie tussen NF en agressieve kanker, waarbij zogenaamde MicroRNA's een belangrijke rol spelen.

Stichting Neurofibromatose start de actie NF Collectebuzz en stelt iedereen in staat om heel makkelijk te collecteren voor NF, met een digitale collectebus. Met je eigen collectebus haal je geld op via sociale media bij vrienden en familie. Het geld komt ten bate van wetenschappelijk onderzoek. Met de NF Collectebuzz maak je ook meteen NF bekend. Dus doe mee met de buzz...en start je eigen NF Collectebuzz! Ga naar: nfcollectebuzz.digicollect.nl

De Ronde Tafel Oegstgeest en de Ladies' Circle Oegstgeest/Noordwijk overhandigen een cheque met een fantastisch bedrag aan voorzitter van de stichting Hubert van Wensen. Het bedrag werd opgehaald met een geweldig feest, waar op de veiling o.a. Armin van Buuren, Jochem Myjer, Casper Faassen en Grand Hotel Huis ter Duin onder de hamer gingen.

Op vrijdag 22 december j.l. mochten André Teelen, Emilie van Ittersum en Hubert van Wensen van de stichting een cheque van 45.000 euro aanbieden aan dr. Erik Wiemer in het Erasmus MC. Dankzij de vele donaties, groot en klein, en dankzij bijzondere acties van bijzondere mensen kan dr. Wiemer starten met zijn MicroRNA onderzoek,